Un disegno di legge e una guida per i bambini malati di cancro. Il ddl si chiama "Misure a sostegno delle famiglie dei bambini affetti da patologie onco-ematologiche pediatriche", ed presentato dalla senatrice Dorina Bianchi, capogruppo del Pd in commissione Sanità, (guarda il video) per aiutare i genitori (ma soprattutto i bambini) alle prese con una malattia che in molti casi si trasforma in un rebus burocratico (congedi, assistenza, benefici economici) e in altri, come ha rivelato una recente indagine, può arrivare a far perdere il lavoro. Per questo, uno degli obiettivi è l’istituzione di un fondo di solidarietà.

La guida, frutto del lavoro dell`associazione Peter Pan Onlus, è un filo di arianna per "sbrogliare" i dubbi più complicati. "Sono malato, voglio mamma e papà" è il nome del vademecum che orienta i genitori nel labirinto: riconoscimento di invalidità,congedo parentale sul lavoro o avvicinamento alla residenza. Una convinzione in comune. La legge 104, che disciplina il sistema dei congedi in caso di malattia di un familiare, non risponde alle esigenze delle famiglie con un bimbo malato di tumore. E va superata.

fonte: salute24.ilsole24ore.com del 16 dicembre 2009